熊本県知事 蒲島郁夫 様
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「難病」から難治性疾患」への表記変更にかかる要望書
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原因不明で治療法がない病気“不治の病”のことを「難病」といい、国民の間でも広く認識されています。しかし、その言葉から連想されるものには、「奇病」「感染」「短命」「遺伝」「穢れ」「家族崩壊」などと、忌わしくネガティブなものばかりです。
私たち当事者及び家族は、病気の事実以上に、「難病」という言葉から派生する、偏見、差別、過剰反応などによって、就学、就労、結婚、地域生活など生活全般に渡って影響を受けてきました。
そもそも「難病」とは、医学事典にもなく、国際的にも存在しない日本独自の表現で、国の「難病対策要綱」（昭和47年10月）において、（１）難治性疾患の調査研究の推進、（２）医療施設の整備、（３）医療費の自己負担の解消、及び、「ねたきり老人、がんなど、すでに別個の対策の体系が存するものについては、この対策から除外する」とする旨が規定され、いわゆる事業を体系付ける上で、政策的に使われ始めたものです。本来の“refractorydisease（難治性の疾患）”が的確な表現であることから「難治性疾患」と表記することが望ましいと考えています。この表現は、既に国内の多くの施策や事業において使用されています。（例：難治性疾患克服研究事業／難治性疾患患者雇用開発助成金など）
熊本県においては、平成２４年度から「障害のある人もない人も共に生きる熊本づくり条例」が施行されたこともあり、難治性疾患患者の“生き辛さ”の解消に向け、記載の見直しを要望するものです。 |
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平成24年8月20日
熊本難病・疾患団体協議会
代表 中山泰男 |
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