第18回ヘルスケア関連団体九州学習会に参加して

熊本IBD　宮木哲広

　24年8月5日　ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会　九州学習会の機会に恵まれ、初めて参加をしてきました。

　今回のテーマは、『経営者の視点で見た患者会活動と題して、二人の講演を拝聴しました。

　○熊本IBD会長でもあり（九州IBDフォーラム代表）の『中山　泰男様』
　○佐賀県から（NPO法人　ともしび）の『江原　邦子様』。コーディネーターに、カリスマ司会で有名な患者会活動の先導者でもある『陶山　えつ子様』
　今回は二人のパネラーからの講和と、九州各県からの参加による各患者会総勢30名強の参加で6班に分かれてのグループ討議後、今後の患者会活動の問題解決をそれぞれのグループで「模擬患者会」として議論し発表するという日程で約4時間の集中ミッションでした。
　最初にパネラー二人による講演は、「経営者の視点で見た患者会活動」という題目ながらも、目的という違いを二人の講和から再認識させられました。

　江頭様の講和は、膠原病という難病患者の集まりが作業所からスタートして、県の要請やその他支援もあり、他の障がいや難病等も含めてNPO法人化されて、多角的に活動されている事業の紹介でした。
（事業内容詳細を今回省略しますが、障がい者雇用を含め、一般雇用も事業展開もすばらしい内容でした。）

　中山様は、個人的に数回、国の制度問題等について、また、現在の厚労省の動きなど、簡略に説明される機会もありましたので、今回の講和は、非常に分かりやすく拝聴できました。（さすが、中山会長！話が上手い！）
　IBDからJPA、それから国への提言などの活動を行ってきた根底に、設立時の思いが込められていましたね。（社会の仕組みへの怒り、社会の制度問題等⇒社会を変える思いが・・・）
　患者会運営に当っては、自分のコミット（自分発言に対し揚げられた目標を確実に達成させることを約束する）に責任を持ち、難病で入退院を繰り返しながらも、実現へ向け邁進してきた事を話されました。
（ランチョンセミナーで食事をしながら拝聴でき、和やかなムードでの講和でした。
　その後、休憩・・・ここでIBD手術組の中山会長と私は速攻トイレ・・・（笑））

　次にグループトークでは6グループに分かれ、模擬患者会の運営として、それぞれのグループが同じ議題３つに取り組み、最後に発表するという形式で、和気あいあいの笑いあり。発狂するような熱気もあり、討論、議論？が重ねられ、時間も不足する盛り上がりでした。（みんな喉が渇いたんじゃないかな）
　発表はそれぞれのグループの持ち味も出て、内容もそれぞれに違い、『ありえない奇抜なアイデア』を次々に発表され（時間も無かった・・・）、笑いあり、頷きあり、メモを取る人ありと、それぞれの参加者に収穫のある学習会だったと思います。

　結論は、患者会の揚げるテーマは、それぞれ違いはありますが、運営にあたり、いろいろな障がいもありながらも、支援者、賛同者、企業のCSR活動、政治家の協力等も含め、人と人との関わりを大切にするということですね。

　今回は中山さんの次の言葉が心に残りました。"知り合った人を大切に”

※一部原文をわかりやすく更生させていただきました。ご了承くださいませ（ホームページ管理者）
※IBD＝炎症性腸疾患