難病患者・家族のつどい in 八代
橋永　高徳
　平成22年3月16日（金）に「病気と伴（友）に今を生きる、そんなあなたに笑顔と元気を届けたい」をタイトルに難病患者家族のつどいをやつしろハーモニーホールで開催しました。八代管内には約900名の特定疾患患者が在住しています。
　今回は講師に熊本IBD中山会長をお願いし、その経験談や難病対策事業の紹介、患者会の活動報告を通じて病気に関する周囲の正しい理解を深めるとともに、引きこもりになることなく社会に積極的に参加してもらいたいとの思いと、一般市民への広報・啓発を兼ねて実施しました。長廣さんには「入れ歯事業」の紹介もお願いしました。
　内容がとても良かったと参加者からお褒めの言葉をいただきました。
　しかしながら、500人収容のホールに82人の参加で、まだまだ八代市での難病事業の認知度の低さを確認しました。今回、良かったのは県保健所だけでなく市と町の保健師さん達の協力が得られたことです。これからの患者会活動が楽しみになりました。
長廣　幸
　久々に中山会長の話をじっくり聞くことが出来ました。夢を途中であきらめなければならない状態になり、辛くて、悔しい思いをしたこと。正職員になりながらも、１回の入院で課長から平社員への降格。家族を養う立場としては、とても・とても辛かったんだなーと思いました。体力を使う仕事を目指していたにもかかわらず、事務職への転向。必死に勉強して資格を取り、仕事へ臨んだそうです。今の職場には15年ほど勤務されていて、病気であることは最初から伝えてあるそうです。このときも「仕事は出来るんでしょ」と言われ、「ハイやれます」と即答したそうです。環境が良かったといわれればそうかも知れません。しかし、人並み以上にこれまで、頑張って来られたこともあるでしょう。皆さんも辛かったり、悔しい思いをしたことはあると思います。これからは、少しでもそんな思いをしないでよい、世の中や社会へなることも望みます。そして、皆さんも少し、チャレンジしてみてはいかがでしょうか！