「長崎フェスティバル2009」大成功でした♪
　平成２１年７月１９日（日）１３時から“JR長崎駅前かもめ広場”において、第２回長崎難病フェスティバル２００９が開催されました。屋外でのイベントにビックリ！曇り日よりではありましたが、湿度があり、暑いフェスティバルとなりました。
　当事者発言では、後縦靭帯骨化症に罹患した現場監督経験者のAさんから、「難病者の就労は大変です。建設会社が難病者や障害者を雇用しているところには経営審査加点をするなど、県独自の支援策を！」と訴え、次にベーチェット病を発症した作業療法士のEさんからは、「病気をしたことでたくさんの方に支えられていることに気付いた。みんな大変な思いでいるので、もっと多くの方に病気のことを理解してほしい」と発言されました。やはり、何回聞いても患者の体験発表は共感と感動があります。たくさんの病気があり、いろんな感じ方があり、生活があることをいつもかんじさせられます。
　熊本IBD会長の中山さんもゲスト講師として招かれ、「難病者の就労問題」について長崎の皆さん（通りすがりの皆さん）へ力いっぱい投げかけをされました。
　後半は楽しいアトラクションがあり、唄や踊り・車椅子社交ダンス・最後は沖縄エイサーが披露されました。特に車椅子社交ダンスにはビックリ！「CHACHACHA」にのせて、前輪を浮き上がられリズムを取られていました。色んな団体が参加され難病の啓発としては大成功ではなかったかと思います。今回、実行委員長を長崎「チョウチョウ会」の辻さん（クローン病）が担当され、最後の挨拶の時には、少し「うるうる」とされていたのではないでしょうか！うーん～感動～。
「長崎フェスティバルに参加して」
チョウチョウ会（長崎）小峰　亮子
　とにかく暑かった。梅雨時は天気予報も当てにならないのにちょっと信じてうっすら日焼け。難病とは何ぞや？という話や患者自身の体験発表、県での取り組みを福祉の面と教育現場からと多方面からの話が聞けたように感じました。
　また、熊本IBDの中山会長による就労問題は短い時間でわかり易い問題提起をしていただいたと思います。
　タイムキーパーをしていた私の不手際で、持ち時間の半分で終わらせてしまったのが心残りですが・・・
　概ね成功だとは思うのですが、やっぱり風が抜けない屋外は開催時期を考え直さないと患者じゃなくてもツライですね。
　熊本IBDの中山会長、長廣さん、松原さんお越しいただいてありがとうございました。

　中山会長、体調は戻りましたか？
チョウチョウ会（長崎）辻　正義（実行委員長）
　７月１９日に「長崎難病フェスティバル」というイベントを開催しました。
　場所は、“かもめ広場”というJR長崎駅改札前の屋根付き屋外イベント広場です。
　人が集まるには絶好の場所ですが、世間ではまだまだ興味が持ちにくい“難病”のイベントで、しかも今回初めての開催でしたので、準備したイスにどれだけの人が座ってくれるのか心配でした。
　しかし、始まってみると、多くの方が座っていたので、少し“ホッ”としました。
　いろいろと問題もありましたが、難病の啓蒙イベントとしては、長崎での初の試みで、大成功だったと思います。
　少しでもたくさんの方にしってもらう為に、続けていかなければいけないと感じた１日でした。