熊本県難病団体連絡協議会　第７回　代表総会　開催
熊本IBD　長廣　幸
　平成２１年５月２３日（土）午前10時からくまもと県民交流館パレア会議室８において開催されました。来賓15名を含む、47名の参加がありました。代表挨拶や来賓挨拶に続き、平成20年度の事業報告及び会計報告がなされ承認されました。また、パーキンソン病友の会会長の上村さんが会計監査の報告を、次に役員の承認、並びに平成21年度事業及び収支予算書の説明があり、全てが無事承認されました。
　今回、記念講演として、弁護士の東俊裕先生より、「障がいとは・・・難病との関係」　～第１回　差別とは～　と題し、講演を頂きました。難病患者のほとんどの方は障がい手帳を取得できません。それは、症状が良くなったり、悪くなったりと障がい（症状）が固定しないからです。（※IBD患者の場合、手帳取得率３％）　しかし、薬や日常のコントロールにおいて、日々みなさん努力をしているのです。そういうところが障がいなのに、日本の基準では対象とみなされません。これを国の制度的な差別と言ってもよいかもしれません。差別をどう考えるか、生活において不都合なことは合理的配慮により改善しなければならないと障害者自立支援法にも記載があります。差別と感じない世の中となることを希望します。