| 福岡大学筑紫病院 ＩＢＤセンター開設記念市民公開講座 |
| 熊本ＩＢＤ 長廣 幸 |
 平成24年5月27日（日）13時30分からＪＲ九州ホール（博多駅に隣接しているビル）の9階で開催されました。事前申し込みが500名を超えたとあって、多くの方で会場はいっぱいでした。ロビーには製薬会社からの資料があり、料理のレシピや発症後の妊娠・出産についての冊子も配布されていました。主催者の福岡大学筑紫病院消化器内科 の教授、松井先生のご挨拶があり、ＩＢＤセンターを開設した理由が話されました。これは、ＩＢＤ患者だけを診る専門外来だそうです。これまでも、たくさんの患者さんを診られてこられましたが、ＩＢＤだけに限ってはいませんでした。基調講演は内科の平井先生より、最新のＩＢＤ治療について、外科の二見先生は手術に行くまでの内科との連携等についてお話がありました。２部はパネルディスカッションとなり、事前アンケートの集計を基に意見交換がありました。我が、九州ＩＢＤフォーラム代表の中山さんも壇上に上がり、現在の患者会の状況や社会の生き辛さをなくすために活動を続けていることが話されました。今後もこのような企画が続いてくれることを希望したいですね。ＩＢＤ患者みんなが期待しています。松井先生よろしくお願いします。 |
| ＩＢＤ宮崎友の会 御手洗 陽子 |
| 市民講座は、２部構成になっており、１部が『内科』平井 郁仁先生と『外科』二見 喜太郎先生のそれぞれの基礎知識についての話でした。２部はパネルディスカッション『最新の医療と問題点』について、事前アンケートの報告を基に話が進み、会場の患者さんからの質問に対しては、内科・外科両科からの話が聞けたので、とても有意義な時間が過ごせました。とてもいい勉強になりました。 |
| ＩＢＤ宮崎友の会 岩本 由紀子 |
| 今回は、前日の懇親会から参加しました。日頃お会いできない九州の方や筑紫病院ＩＢＤセンターの矢野先生、高津先生にお会いし、楽しい時間を過ごすことができました。 当日の市民公開講座は参加者が500名を越え、ＩＢＤに対する意識の高さを感じました。 パネルディスカッションでは、事前アンケートを基にパネリストによる討論がありました。ＵＣ・ＣＤともに患者会に参加している方は10％に留まっており、私たちの課題は尽きないなと思いました。 講座後に設置して下さった患者会ブースに、一人の女性が来られ相談を受けました。子どもさんがＩＢＤで「今は子どもの未来が見えない、子どもがいざ悩んだ時に母親として相談に乗りたい、ＩＢＤの知識を習得したい」という内容でした。私の発症は数年前ですが、現在病気を抱えながら働いている事を伝えると涙されました。今まで理解してくれる方には相談できず、いろいろな想いが詰まっていたことと思います。私は相談に乗ることしかできませんでしたが、このような方の不安が少しでも軽減し、病気とうまく付き合っていければ嬉しいです。 九州にＩＢＤセンターが開設した事は、私達患者にとってとても心強いです。このような催しを毎年恒例で行って頂けると、九州のＩＢＤ患者と医療者の繋がりが持て、ＱＯＬの向上にも繋がると思います。 ２日間、皆さんお疲れ様でした。また会える日を楽しみにしております。 |
| 佐賀ＩＢＤ縁笑会 秀島晴美 |
 27日の市民公開講座は、広い会場が参加者で埋まり、この講座への関心やニーズの高さを感じるとともに、患者会の広報もお力になれたのではと、安心もしました。何より、ＩＢＤ治療の最先端の情報を聞くことが出来、また講座後に専門スタッフによる個別相談会も行われるという、又とないこの機会に、たくさんの患者やその家族の方が参加できたことを嬉しく思いました。講座はかなり専門的な内容ではありましたが、先生方の熱意が伝わってくるもので、これほど一生懸命に私たちの疾患の治療に取り組んでいる医師が身近にいらっしゃると感じられたことは、多くの参加者の励みになったに違いありません。また、福大筑紫病院スタッフによる相談ブースとは別に、患者会のスペースも用意していただき、多くの方の相談をお受けし、患者会に繋げることもできました。どの県においても患者会で相談を受けられるように交流会等行っていますが、なかなかそこに来る方は少ないのが現状です。しかし、今回の講座の後、相談を受けながら、悩み、悲しみ、苦しい思いをしながら闘病している人は、やはりたくさんおられるということを実感しました。また、患者同士であるからこそ、打ち明けられることも多いのだと感じ、患者会の存在の大切さを再確認できました。  九州で初めての大学病院に設置されるＩＢＤセンターの設立記念講座に、九州各地の患者会が協力でき、大学の先生方とも繋がることもできました。患者会が医師等の医療スタッフとの協力関係、パートナーシップを築いていくことで、ＩＢＤ患者のＱＯＬ向上に貢献できることを大いに期待し、明日への希望に胸を膨らませた２日間でした。 |
| 認定ＮＰＯ法人アンビシャス 副理事長 照喜名 通 |
 5月27日日曜日、新しくなった博多駅のＪＲ九州ホールという素晴らしい会場で、福岡大学筑紫病院ＩＢＤ（炎症性腸疾患）センター 開設記念市民公開講座が開催されました。内科・外科それぞれご専門の講演があり、その後、パネルディスカッションとなるプログラムでした。 そこでは、我が仲間の九州ＩＢＤフォーラムの中山泰男氏（クローン病）がパネリストで登場する予定になっていました。そのお陰か、事前に会場に入ることができて、入会案内のパンフレットの配置や講師控え室で休憩も可能でした。更にラッキーだったのは、福岡大学筑紫病院副病院長 消化器内科教授の松井敏幸先生と九州のリーダークラス全員とのお昼食事会でした。かなりのＶＩＰ待遇でした。食べているときも、これも中山さんのお陰だなぁと涙を流しながら食べていました。大げさな誇張はこれくらいにしておきましょう。（笑） 今回の目玉の一つは、患者さんに対しての対応が良かったことです。福岡大学では理念の一つに「患者団体や行政と連携をはかり、正しい情報を発信します。」とありました。共に難病と戦っていこうとの姿勢がうかがえる内容でした。 基調講演で最先端の治療方法など正しい情報を知ることができました。インターネットなどの文字で把握するより、スライドを見ながら聞くほうが頭にはいりやすいです。改めて、言うほどではないのかもしれませんが、医師を絡めた講演会は患者会のイベントとして大きな役割になっていくでしょう。 中山さんの話では、患者会の役割やいきわたらない制度をどうやって変えていこうかなど、短い時間でしたが、内容面、時間枠、言葉のスピード、抑揚なども総合的にみても、ほぼ満点に近い内容でした。恐らく今度九州では患者会への入会率もあがることでしょう。 最近、ＩＢＤネットワークに参加出来ていない照喜名ですが、皆さんと顔を合わせて話をすることの大切さをヒシヒシと感じています。全国の皆様におかれましても、自ら病と付き合いながらも、孤立して燃えつきそうになるときには、仲間はいっぱいいますので、どんどん交流していきましょう。 |