| 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）と厚生労働省との団体交渉に参加して | |||
| 会長 中山泰男 |
|||
 平成２１年４月５日～６日に東京都港区で開催された第７回ＪＰＡ幹事会へ参加してまいりました。この日は、翌日６日に行なう厚生労働省との団体交渉に関する打合せと平成２１年度に向けた事業活動・予算に関するものが中心でした。討議は白熱したものであり、熊本県難病団体連絡協議会からの議決権の委任とＩＢＤネットワークからの委任をダブル受けておりましたので、責任は重大です。＜伊藤代表発言 (1)＞ 事業方針・計画について 難病団体もそろそろ日本の保険制度に対し、患者側から提起していかなければいけない時期に来たと思います。あるシンクタンクから、９０％以上の人達が「病気になった場合危惧している」とのデータが公表されました。難病の立場だけで訴え続けるだけでは国民の理解を得ることは難しいと考えます。今こそ患者側から全ての国民の生活を願って提起することが重要だと思うのです。 ＜伊藤代表発言 (2)＞ 病気になった時に「助成がある病気で良かった！」というのは国民全体から見たらおかしな話しで、難病団体は、『病気を問わず、障害を問わず、住みやすい社会』を求めるという観点で運動を展開していきたいと思います。厚生労働省の方から難病対策は注目されているということでしたので、多くの方々に共感される施策にしなければならないと思います。私たちにとって必要な法律とは何でしょう？もっと成長していきたいということで運動方針を進めてまいりたい。 ＜伊藤代表発言 (3)＞ 難病者支援法の制定についての質問に対して 法律に「難病とは」と定義を記載できるのか？という問題があります。国がいうところの難病とは４５疾患のことを指しています。漏れた人達はどうするのかという新たな問題もあるのですね。ですから、皆さんのご意見のようにＩＣＦでということも一つの案です。これからもっと検討が必要です。 私なりに、医療の地域格差問題や若年発症の多いＩＢＤとして就労問題などの発言を整理しておりましたが、伊藤代表の言葉があまりに自分の考えと同じでありましたので、「国民を対象とした運動へ転換するということならば、障害者団体等と一緒にできることもあるのではないでしょうか？５０万人より１００万人、２００万人の意見として国に要望を行なったが効果があると思う。そのような取り組みもお示し頂きたい。」とＪＰＡに対する発言を述べさせ頂きました。その後１７時に終了し散会となりました。 翌６日9時30分、衆議院第2議員会館会議室から活動スタートです。議員会館はセキュリティーがしっかりしており、面会者の承諾がないと入れないような感じでしたが、入室は団体で登録してあったのか、意外とスムーズでした。  さて、10時00分から意見交換が開始されました。要望項目に対応するため担当者がそれぞれ着席しています。医療体制の地域格差、医師や看護師の増、については医療企画班が回答、子どものキャリアオーバー問題については男女雇用均等室、その他の問題については、疾病対策課が回答を行い、それぞれに質疑応答が行われました。私は、平成19年度に、熊本で勇気をもって100名以上がハローワークの障害担当者の窓口を訪れたが、企業とのマッチングもうまくいかず殆どが就労に結びついていないので、国として事業所に向けた啓発をもっと行なって欲しいこと。また、在宅で痰吸引を行なう家族の負担軽減のためにも24時間ヘルパーセンターの拡大や難病ヘルパー養成研修体制見直しについても要望を述べさせて頂きました。ただ、私の発言に対する要望は持ち帰りとなり、その後どうなるのやら…。記録に残ったからいいかな～と自分を慰めております。 |
|||
|