島原研修会に行ってきましたよ
チョウチョウ会　代表　小峰亮子
熊本ＩＢＤ　　　　　　長廣　幸
　平成20年6月14日(土)・15日(日)の両日、長崎県の島原にて九州のIBD方々が集まり、 下記のスケジュールに沿って、開催されました。
　前々日から、 広島のすこぶる快腸倶楽部の新家さんが来熊、夜遅くまで飲んだり、食べたり、いろんな人に電話をしたり、 いつになく、テンションの高い夜でした。

14日は熊本新港から宮崎・熊本組がフェリーで。佐賀組は車で入りました。
2008年6月 14 日 (土)
・ 14時～
　≫ 「IBDの日を作ろう !」というテーマで議論 (目的：世間への啓蒙活動)
　　　　　提案者・辻 (チョウチョウ会・長崎)
  • ☆ＩＢＤの日　案1 5/13・・・クローン病症例発表日
    　　　　　　　　案2 11/30・・・IBDを数字化
  • ☆記念日を登録するかどうか・・・ アンケート調査に委ねる
・ 14時半～18時
　≫ IBD版今後の難病対策のあり方の検討について
  • 世話人間にて展開されていた「提案書」及び「JPA・伊藤私案」を基に新家さん (すこぶる快腸倶楽部・広島) ・中山さん (熊本 IBD) より説明を受け、グループセッション。
  • 当事者である難病患者のうち IBDとして本当に必要な支援とは何かを探る。
・18時半～懇親会(夕食会)
  • ホテルの夕食を少しアレンジしていただき、美味しい夕食をいただきました。簡単な自己紹介とともにサイコロ を振り、いろんな話のネタをさがし、恋の話・初体験の話・困った話・等など多彩にとんだお話を聞くことが出来ました。そして、6月 15日に誕生日を迎える、宮崎の岩本さん・熊本の長廣のためにチョウチョウ会の小峰さんよりケーキのプレゼントがありま した。初めて作ったとは思えないほど美味 しかったです。
    2次会は男性の部屋でお酒やつまみを持ち込み始まりました。 何時に終わったのか定かではありません。
2008 年6月 15 日 (日)
・ 9時半～
　≫ ピアサポーター基礎研修 (初級) プログラム 講師・木下智子 (社会福祉士)
  • 参加者を2グループに分けて症例別検討
    電話相談を受けて

    　患者会役員内の意思疎通など、2時間に渡りグループ討議のあと各グループごとに発表をしていただきま した。たくさんの意見がでて、よい研修でした。また、最後に研修を受けた方々には九州IBDフォーラム代表の中山さんより終了証の授与がありました。
・ 12時～昼食 (姫松屋)
　みなさん、島原名物「具雑煮」を美味しそうに食べていま した。
昼食後はおのおのフェリーに乗る人、車で帰る人、自宅へ岐路に着きました。

今回は初めて、自分の事だけではなく、患者会を運営する役員と してみなさんの頑張りを再確認しました。
また、このような機会がありましたら、開催したいと思います。
今回参加できなかった方々も、次回はたくさん来ていただけるようにしたいと思います。 (長廣)
□佐賀IBD縁笑会 秀島晴美
  • 「今回初めて宿泊研修に参加しました。今年一月に福岡の九州ブロック会議に参加 した際、どうもこの宿泊研修は‘大不良患者大会’らしい、と感じ、体調万全に節制きつめにして臨みました (笑)。思ったとおり・・・・ の、楽しい二日間でした。研修では知識を得たことより、同じ病気を持つ仲間達と繋がることにより大きな可能性が開けてくることを感 じることができたのが私にとって何よりの収穫でした。ありがとうございました。そして、これからもよろしくお願いしますネ!」
□佐賀IBD縁笑会 志佐 和剛
  • 島原研修に参加 してよかった～(＾0＾)／泊まりがけの研修、初参戦(>_<)
    真面目な研修&夜の部。夜の部は、飲みまくった感が (笑) とにかく、いろいろあったけどいい研修になりま した (＾∀＾) ニヒ
□すこぶる快腸倶楽部 新家
  • チョウチョウ会の皆さん、 九州の IBD 患者会の皆さん、 ありがとうございました。
    九州って、 何度訪れても楽 しいですね。 この不思議な魅力に引かれて、 また、 行こうと思います
    ので、 その時はよろしく お願いします。 来年 1月は広島でお待ちしています。
□IBD宮崎友の会 甲斐 紘子
  • 島原研修を振り返りながら、あの日に戴いた資料に目を通し楽 しかった事と同時に多くの知識を得る機会を与えていただいたことに感謝の気持ちで一杯です。島原で勉強した ピアサポーター基礎研修を今後の患者会の活動に是非取り入れて、皆さんの快適な生活へのお手伝いが少しでもしていければと願うところです。
□IBD宮崎友の会 岩本 由紀子
  • 島原研修お疲れ様でした。今回も九州の温もりに浸った二日間でした。IBD の今後の課題等もあるので、現状把握に努めて行きたいと思います。また、発病後初めてバースデイケーキを頂き、皆様に祝って貰えて、とても嬉 しかったです。今回の研修に携わって下さった皆様、主催者のチョウチョウ会の皆様に感謝致 します。
□チョウチョウ会 辻 正義
  • 今回、主催者側と して準備が大変でしたが、それ以上にみなさんが満足していただけるか、が気がかりでしたが、それも杞憂に終わり、"ほっ"と しております。
    また、「IBDの日」を作ろう!と題して、下手な説明でしたが、提案をさせてもらいま した。
    これからも体調を崩さないよ う、少 しずつ頑張っていきたいと思います。
□熊本IBD 岡部 亜矢子
  • あやりんこと、岡部です～皆々様、島原研修お疲れ様でした～～。
    今回もとっても勉強になった研修になりま した～。
    また、次回、皆々様と活動するときはよろしくお願いしま～す。
□熊本IBD 中山泰男
  • 島原研修は、本当に楽 しい時間でしたね。
    さて、私たちの療養環境は、知らず知らずの内に変化 しています。いろんな意味で考えさせられる研修会でした。ただ、九州の中間はパワフルです。お互い励ましあってまいりましょう。
    チョウチョウ会の皆さん。そして多忙にもかかわらず、チョイ ト顔出ししてくれた古屋さんに感謝。
□チョウチョウ会 小峰亮子
  • 「無事終わった」皆さんを見送った後、最初に思った感想でした。宿泊先を確保した後は長廣さんを始め、いろんな方に教えて頂きながら準備しました。準備する上でいろいろ助けてもらえる関係はとても素晴らしいものだと実感 しております。今後は助けられる側から少しでも手助けできる側になれるようになりたいですね。参加していただいた皆さまありがとうございました。