IBDネットワーク第14回横浜総会開催されました！
熊本ＩＢＤ会長　中山泰男
　平成20年11月23日(日)・24日(月／祝)の２日間、神奈川県横浜市の県民センター３階にて、北海道から沖縄までの21団体約40名の役員さんが集まり開催され、今回、私は総会担当副世話人、発案者の二役で参加いたしました。
　元々IBDネットワークは阪神淡路大震災をきっかけに、相互扶助の精神で連絡網として立ち上がったものでしたが、二年前の潰瘍性大腸炎・パーキンソン病の軽症者外し問題から厚生労働省に対し意見を述べるなど、運動の幅が広がって来ている状況です。
　さて、協議内容は、事業報告及び決算書の承認、事業計画及び予算書の承認につづき、提案事項として、(1) ＩＢＤ版今後の難病対策のあり方検討、(2)製薬会社のIBD新薬、厚生労働省申請時における協力要請時の扱いについての検討、(3)就労支援を一歩進めるための検討の三本を協議事項としてあげられ、今回はIBDネットワークの今後のあり方を問うようなものとなりました。

(1) では、ＪＰＡ（日本疾病・難病団体協議会）の伊藤代表の私案に対するＩＢＤ患者会の意見をまとめるというもの。
(2) では、製薬会社側から「新薬の早期承認の要望書」の提出依頼があった場合の患者会側の対処方法についての意見交換。
(3)　では、ＪＰＡと共に活動を行うだけでなく、ＩＢＤ患者の立場で就労支援の要望を行なってはどうだろうかというものでした。（詳細はＩＢＤネットワーク合同会報誌にて報告）
　私の願うことは、働き盛り世代の多い疾患として、私達ＩＢＤ患者会が、若年層疾患の代弁者として、声を国に届けることだと思っています。前回の総会で、就労支援に関する世話人主担当に就任し、今年の総会において「難病者の就労支援の促進の要望書」を提出する行動計画のご承認を頂きました。皆様の声を是非とも届けたいと思いますので、今後もご支援とご協力をお願い申し上げます。

＜参加者の感想です＞

IBD宮崎友の会　岩本　由紀子
　横浜総会お疲れ様でした。今回二回目の参加です。就労支援、新薬申請等IBDのQOLは向上しつつあり、難病対策の内容は深まってきています。現状把握に努め、日々の活動に活かしていきたいと思います。来年の広島総会を楽しみにしています。　　


IBD宮崎友の会甲斐紘子
　35／47都道府県45患者会より構成されるIBDネットワーク総会に参加してきました。私は３回目の参加でした。重い会議の内容にもかかわらず、また来年も参加したいと思うのは、会議後の懇親会も含めて参加者の皆さんに、不調を吹き飛ばす『気力』を戴けるからのようです。（＾＾）
　来年に向けてIBD宮崎の友会では何ができるのか。少しでも多くの患者の皆さんのQOL向上に貢献のできる会活動をこれからも続けて行きたいと再確認の機会を戴きました。


IBD宮崎友の会　副会長　御手洗　陽子
　今回、IBDネットワークの総会に参加するのは、３回目になります。自己紹介から始まり色々な報告事項の発表を聞いていると、難しい話ばかりで・・・がんばって話についていくのが精一杯でした。
一日の会議が終了すると、待ちに待った懇親会！！お腹いっぱい食べた後は、恒例のカラオケ→３次会・・・帰ったのは午前様でした！
　２日目は、朝から各エリアごとの交流報告などがありましたが、前日の行いがたたって、ウトウトしていたので記憶が・・・その後、中山会長の就労支援の話はとても為になりました。話を聞いてもっと自分達ができることがあるのではないかと、思いが膨らむばかりです。今後、活動していくのにあたって少しでも自分の経験した事を、皆さんに知っていただき同じ苦しみを味あわせないよう頑張っていく所存です。　力不足かもしれませんが、これからも皆さんの為に活動をがんばっていきたいと思います。


熊本IBD　紫藤　千子
今回、横浜総会に1日だけでしたが参加できて、まずは皆さんの顔を見て、「元気だな」と思うと嬉かったです。私的にはＪＰＡの常任幹事の報告が出来たこともほっとしました。仲間っていいですね♪


熊本IBD　橋永　高徳
　横浜に入ったのは総会前日でした。熊本は中山会長さんが居るので 橋永はいつも通りのお気楽参加でした。
大会1日目はとても天気がよく、午前中は横浜を気持ちよく散策しました。後で聞いたのですが、世話人会にも参加する必要があったとのことで恐縮したところです。でも後で聞いたおかげで、散策できたのはやっぱりラッキーでした。
　楽しい総会を満喫でき、病気の治療になったと思います。ありがとうございました。

熊本IBD　長廣　幸
　私は3回目の参加になりました。毎年内容の濃さにはびっくりします。また全国の役員さんとお話が出来、絶好の機会となりました。今回の話題はなんといっても「就労問題」。熊本開催時より、中山会長をリーダーとして就労支援チームが出来、今年は予算化もされ、実働ができてくるのではないでしょうか。
　私は患者会リストの主担当となりました。全患者会にご迷惑をかけないよう頑張ります。来年は広島県で開催されます。