熊難連　宿泊研修行って来ましたよ！
熊本IBD　長廣　幸
　平成20年11月1日(土)・2日(日)熊本難病団体連絡協議会の常任幹事・幹事さんの宿泊研修に参加してきました。熊難連は23団体から構成され、地域別の友の会や疾患別の患者会が加盟しています。熊本IBDも私(長廣)が常任幹事として参加、今回は８団体１２人でした。1日の13時「あそ望の郷　くぎの」に集合し、南阿蘇村両平の遊水の里に行きました。そこは昔ながらの囲炉裏あり、暖炉あり、違う空間に来たようでした。14時30分から幹事会を開きました。熊難連として、難病への啓発活動（街頭署名・募金）や難病者の声を届ける（リレートーク）の開催、配布するチラシについての検討会など、2時間ほど皆さんで意見をかわしました。その後、これからの難病問題・課題として1時間半ほど意見が飛び交いました。夜は宿の夕食を取り、温泉に入った。
さすがに村の中の温泉露天風呂もかなり良かった。それから2次会が始まり、皆さんが持ち寄った、ﾋﾞｰﾙや焼酎、ワイン。つまみもたくさん。遅くまで盛り上がっていた。
　2日目は初めて暖炉に火を入れ、研修をはじめた。皆さん自分の病気や経験・体験を話していただくことにした。名前・顔は知っていてもみんな苦労したことまでは知らない。元気な顔しかしらない。宣告された時や、家族とのかかわり、学校や仕事のことなど色んな話がありました。その話を聞けば、聞くほどやはり友の会や患者会の存在は大きいなと感じました。これからも熊難連は社会に難病者の声を届けるとともに一人でもたくさんの当事者や家族の人たちの力に、支えになっていけたらいいなと思っています。