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特定疾患のルールが変わります！
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| 現在、聖域なき行財政改革の下、患者の負担増を含む医療改革の検討が進められていますが、難病（特定疾患等）も例外ではありません。皆さんは、公表された新制度のことをご存知でしたか？一部の新聞には取り上げられましたが、私たち患者本人にとっては大事なことです。今回は、そこに重点をおいてお知らせ致します。 今回、中でも自己負担増に加えて「軽快者」という制度も導入されます。これは、疾患特異的治療がないなど３つの条件を一年以上満たす患者を「特定疾患患者登録証」を交付した上で一般治療（３割負担）に移行させ、再燃時に改めて「受給者証」を交付しなおすというものです。 わたしたちには「緩解期」があり、そういう時期には、就労や通学が出来るようにはなりますが、その期間を維持させるため日々努力をしています。その結果「軽快者」という扱いになり、医療費増＝心理的負担増という状況から再燃するサイクルが早まる方も出てくるのではないかと考えます。また、悪化したことで離職し収入がなくなった場合でも前年度の所得税が基準ですから、その年度は認定された自己負担額を払い続けなければなりません。 そういうことを背景に、熊本県でも難病団体連絡会（協議会）を設立しようという動きを始めました。個々の患者会だけでは何も訴える力がないからです。このままでは、県において事務的に粛々と処理が進むだけですし、少しでも患者・家族に意見を取り入れてもらいたいと考えるからです。 会長 中山 泰男 |