About Patient Group of Crone’s Disese in Kumamoto
(熊本IBDの発足経緯について)

 現在、クローン病国内患者数は約25,000人以上に達し、熊本県下でも450人以上の方が罹患されています。

 このクローン病は10代から20代の若年層に初発が多く、主に小腸、大腸に炎症や潰瘍を起こすため腸管からの栄養吸収が通常よりかなり悪くなってしまうことが特徴とされています。

この病気に罹患された多くの方が成長期においては発育障害、長期間の絶食による精神的苦痛、長期入院による就学、就職への影響などさまざまな問題に直面し、悩み、苦しみ、常に将来への不安を抱きながら生活をしておられることと思います。

 本会は、長年に渡り治療を続けてこられた患者の方々との話し合いの中から自然発生的に「他の若い患者さん達に自分が持つ情報を伝えることで何らかの貢献ができるのではないか?」との意見が持ち上がり、これまでの病院に依存する受身の立場から自身で情報を集め提供する立場へ歩むため患者会を設立、平成13年1月28日に設立式を行い正式発足しました。

 クローン病というわけのわからない病名を宣告され、その詳しい説明を聞いたときのショックと時間とともに完治不可能の病気だと改めて納得させられる不安。私たちには特効薬も根治する外科手術もありませんが、最前線の医療情報や体験を共有することで少しでも将来の不安を和らげ、闘病生活を少しでも楽に過ごせればと考えております。

本会の活動が会員皆様の一助となることを心より念じ、ご挨拶といたします

(※尚、現在はクローン病だけでなく潰瘍性大腸炎も含めて、炎症性腸疾患患者が力を合わせて活動しております。)

熊本IBD会長 中山 泰男
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