総会など活動のご報告

平成20年度事業報告

（平成20年10月1日～平成21年9月30日)

＜Mottoしゃべり隊（定期交流会・相談会）＞
平成20年11月15日(土) ウｴルパル 11:00～12:00 3名
平成21年 1 月17日(土) 希望荘 〃 2名
平成21年 2 月14日(土) 〃 〃 3名
平成21年 4 月18日(土) ウｴルパル 〃 3名
平成21年 6 月20日(土)　 希望荘 〃 9名

＜Motto遊び隊（交流会・レクリエーション企画）＞
平成21年 3 月22日(日) 疾患をもつ親の会 14:00～16:00 15名
平成21年 3 月22日(日) リデル・ライト夏祭り 14:00～20:00 6名
平成21年 9 月27日(日） しょうが掘り体験 11:00～14:00 5名

＜Motto知り隊＞
[総会・勉強会など]
  1. 平成20年10月11日(土)　熊本市福祉センター希望荘　大ホール
    　　　　　　　　　 13:30～15:30　　　 定期総会
  2. 平成20年10月12日(日)　　第3回市民公開講座　炎症性腸疾患の治療をめぐって
    • 九州大学医学部　百年講堂　大ホール　10:30～12:30
    • 福岡大学筑紫病院消化器科　講師　平井郁仁医師
    • 東京医科歯科大学消化器病態学分野　教授　渡邉　守医師（研究班班長）
  3. 平成20年10月24日(土)・25日(日)　ヘルスケア関連団体ワークショップ
    • 東京　アポロラーニングセンター(ファイザー製薬研修所)　
      (参加者　長廣)
    　　　　　
  4. 平成21年2月22日(日)　アステラス製薬（福岡市）
    ピアサポーター中級研修　　
    • 9:30～15:00　　　(受講者　長廣)
  5. 平成21年4月12日(日)　 ヘルスケア関連団体ワークショップ
    • 佐賀県難病相談・支援センター　13:00～16:00（参加者　中山・松井・長廣）
  6. 平成21年9月27日(日)　八代市東陽町定住センター
    • 14:30～16:00　　　　定期総会
    　　

＜ＩＢＤネットワーク活動＞
  1. 平成20年11月23日(日)・24日(祝･月)　ＩＢＤネットワーク　横浜　総会
    • 23日(日)　　13:30～18:00
    • 24日(祝･月)　9:00～15:00　　 神奈川県民センター
    　　　　　
  2. 平成21年5月23日(土)・24日（日）　第１回九州ＩＢＤブロック会議in大分
    • 別府市にてエリア交流会を開催する　(参加者　中山･長廣)
    　　　　　
  3. 平成21年9月12日（土）・13日(日)　　ＩＢＤネットワーク　東京　準備会
    • 12日（土）　13:00～17:00 (独)高齢・障害者就労支援機構　春名先生と打合せ
    • 13日（日）　9:00～17:00　東京都北区滝野川会館　　
    • (参加者　中山･長廣)
  4. 平成21年9月19日(日)　第２回九州ＩＢＤブロック会議in熊本
    • 13:00～17:00　　熊本市障がい者福祉センター希望荘にてエリア交流会を開催
      (参加者　中山・松井・小宮・木下)

＜その他の活動＞
  1. 平成20年12月13日(土)　パレアアフェスタ２００８（リレートーク）
    • 　
    • くまもと県民交流館パレア　会議室１　13:00～15:00
    • クローン病患者の松井幸徳さんが体験発表を行う
  2. 平成21年1月16日（金）八代医療相談会(八代保健所)
    • 　
    • 濱田管理栄養士による栄養講義・料理教室　13:30～17:00
    • 　(参加者　約30名)
  3. 平成21年1月25日(日)　広島・すこぶる快腸倶楽部10周年記念イベントへ参加
    • 　
    • （参加者　中山・小宮・長廣）　
    • 中山会長がシンポジストとして出席する
  4. 平成21年2月20日(金)　主催：　城ヶ崎病院　
    • 長廣　体験発表　　　14:00～15:30
      　
  5. 平成21年2月25日(水)　熊本市西保健福祉センター主催医療相談会
    • 相談　13:00～16:00　　(参加者　長廣)
    　　　　　
  6. 平成21年2月26日(水)（ＪＰＡ（日本難病・疾病団体連絡会）へ2008署名を提出
    • 熊本ＩＢＤ署名　合計　4,087筆（熊難連へ　3,087筆、IBDネットワークへ1,000筆）
    　　　　　
  7. 平成21年3月17日(火)　熊本市総合保健福祉センターウエルパル広場　大会議室
    • 長期療養児と暮らす親の交流会　10:00～12:00　(参加者　長廣）
    　　　　　
  8. 平成21年5月10日（日）　大阪ＩＢＤ総会にて　中山会長が就労問題を講演
  9. 平成21年5月13日（火）　熊本県老人福祉施設協議会総会にて説明
    • 不要入れ歯リサイクル事業のＢＯＸ設置お願い　（参加者　紫藤・長廣）　
    　　　　　
  10. 平成21年6月7日(日)　佐賀ＩＢＤ縁笑会　総会
    • 佐賀県難病相談・支援センター　13:00～16:00　(参加者　中山・松井･長廣)
    　　　　　
  11. 平成21年6月19日(日)　長崎難病フェスティバル　難病啓発や体験発表等
    • 13:00～16:30　　ＪＲ長崎駅前かもめ広場
    • 中山会長が難病者の就労問題について講演
    • 　(参加者　中山・松原・長廣)
    　　　　　
  12. 平成21年7月24日（金）リデルライトホームにて夏祭り
    • カキ氷・くじひき模擬店　　16時～20時
    • 　(参加者　濱田・松井・木下･長廣)
    　　　　　
  13. 平成21年8月5日(水)　熊本市西保健福祉センター　医療相談会
    • 10:00～12:00　(参加者　長廣)
    　　
  14. 平成21年8月23日（日）　ＩＢＤ宮崎友の会　医療講演会
    • 　
    • 13:00～16:00　宮崎市総合福祉センター　(参加者　松原・長廣)
  15. 平成21年9月3日(木)　熊本市中央保健福祉センター　医療相談会
    　　　　　10:00～12:00　　　　　(参加者　長廣)
　

＜広報誌「こんちぇると」＞　
　毎月1回の発行　１２回（３県で２３５件/月の配布）
　平成20年 9 月　第22号 ～　平成21年 8 月　第33号　

＜熊本県難病団体連絡協議会　活動＞
　熊本ＩＢＤは、県内唯一の若い患者の会として積極的に「熊難連」の活動に参加するとともに事務局としても支援を行なっています。内容は、企画運営・準備などが中心です。
[総会]
平成21年 5 月23日(土) くまもと県民交流館パレア会議室８ 10:00～12:00
[募金・署名活動]
平成20年10月18日(土) 下通りダイエー前 13:30～15:30 257筆 20,332円
平成20年11月29日(土) 〃 11:00～12:30 187筆 25,422円
平成21年 3 月14日(土) 〃 13:30～15:30 　 26,765円
平成21年 7 月 4 日(土) 〃 13:30～15:30 　 11,193円
[常任幹事会]
平成20年12月13日(土) 県民交流館　パレアルーム 10:00～12:00
平成21年 2 月14日(土) 熊本市障がい者福祉センター希望荘 13:00～15:00
平成21年 4 月11日(土) 熊本市障がい者福祉センター希望荘 13:00～15:00
平成21年 6 月20日(土) 熊本市障がい者福祉センター希望荘 13:00～15:00
平成21年 8 月 8 日(土) ＮＰＯ法人ワークショップﾟ「いふ」 13:00～15:00
[幹事会]
平成20年11月 1 日（土） 阿蘇遊水の里 14:00～16:00
平成21年 1 月17日（土） 熊本市障がい者福祉センター希望荘 12:30～14:00
平成21年 3 月14日（土） 熊本市障がい者福祉センター希望荘 11:00～13:00
平成21年 7 月 4 日（土） 熊本市障がい者福祉センター希望荘 12:30～14:30
平成21年 9 月 5 日（土） 熊本県難病相談・支援センター 12:30～14:30
[ＪＰＡ活動]
平成21年 4 月 5 日（日） 第７回ＪＰＡ幹事会（中山） 13:00～16:00
平成21年 6 月 1 日（月） ＪＰＡ総会・国会請願（長廣） 10:00～13:30

＜熊本県障害者差別禁止条例をつくる会　活動＞
　難病団体からの選出にて、熊本ＩＢＤ事務局長の長廣さんが副代表として参加され、県内の障害者団体との連携を深めています。活動は毎月の会合参加と啓発セミナーやイベントでの支援です。（主なものを記載）
平成21年1月10日(土) 障害者権利条約に向けての集会 13:00～17:00
平成21年2月19日(木) 障害者差別禁止条例会議(月1回) 19:00～21:00
平成21年7月18日(土) 障害者差別禁止条例をつくる会
設立総会・シンポジウム		 13:00～17:30