１．定期行事＆総会
１）平成１５年１０月２６日（日）　定期勉強（シンポジウム）
　場所：熊本市福祉センター希望荘２階　ホール13：30〜14：30
　 （平成１５年１０月２６日：総会と同時開催）
　題材：「患者会と家族のかかわり」

	勉強会講師：	日本筋ジス協会九州団体本部監事	山本今朝一さん
		BD宮崎友の会事務局長	長倉　聖乃さん
		チョウチョウ会（長崎）代表	小峰　亮子さん

２）平成１５年１０月２６日（日）　総会の開催
　場所：熊本北保健センター3階　ホール　　14：30〜15：30
　挨拶：熊本県健康づくり推進課
　総会（１）規約改定案について
　　　　（２）理事・監事の選任について
　　　　（３）役職者の選任について
　　　　（４）平成１４年度事業報告案について
　　　　（５）平成１４年度収支決算案について
　　　　（６）監事監査報告
　　　　（７）平成１５年度事業計画案について
　　　　（８）熊本県難病団体連絡協議会への加入について
　　　　（９）平成１５年度収支予算案について

３）平成１５年１１月　６日（木）　熊本市難病医療相談会・連絡会へ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　オブザーバーとして参加
　場所：熊本市福祉センター希望荘２階　ホール14：00〜16：00
　講師：高野病院副院長　野崎良一　先生
　演題：「炎症性腸疾患に関する最新知見」

４）平成１５年１２月２０日（土)　忘年会交流会　参加6名
　　場所：熊本市保田窪　カラオケSIDAX保田窪クラブ　14：00〜16：00

５）平成１６年　２月　７日（土）　「料理教室」の開催　８名参加
　場所：熊本市福祉センター希望荘2階　10:00〜12:00
　　(1) 炎症性腸疾患向け食品「楽チン！ライフ」試食
　　(2) 患者懇談会

６）平成１６年　５月　９日（日）　「熊本県難病団体連絡協議会　交流会＆総会」
　　場所：独立行政法人国立病院機構熊本南病院　リハビリ室　10：00〜12：00
　　(1)熊難連会員として出席

７）平成１６年　６月１３日（日）　「地域交流会」（八代難病友の会＆保健所）
　　場所：八代市太田郷公民館　　　13：30〜16：00
　　(1)難病友の会総会　(2)熊難連活動報告　(3疾患別交流会　参加１２名

８）平成１６年　７月２４日（土）夏祭りでカキ氷屋を出店　
　場所：リデル・ライト記念老人ホーム夏祭り会場　14:00〜19:30

２．役員会の開催
１）平成１６年　９月１９日（日）総会前協議のため
　　場所：熊本市福祉センター希望荘２階会議　10：00〜12：00

３．広報誌のプロジェクト
　１）定期新聞の発刊
　　(1)　熊本IBDだより　16年2月号(通巻5号)
　　(2)　熊難連だより　　16年4月号(通巻6号)
　　(3)　熊本IBDだより　16年8月号(通巻7号)

４．ホームページのプロジェクト
　内容を一新し、みやすくダイレクトなものにへと致しました。

５．IBD患者会関連事業
　１）平成15年11月23日〜24日「IBDN和歌山総会」へ参加
　　場所：和歌山市「和歌山ビッグ愛」にて２日間開催される。

　２）平成16年5月16日(日)　「IBD九州ブロック会議」へ参加
　　場所：「iスクエアビル佐賀市民活動センター」　10：00〜12：00、13：30〜15：00
　　(1)今後の九州内の患者会連携について　(2)「CDさがさが」設立式に出席

６．ピア・カウンセリング事業（案）
　1)IBD診療実績が高い民間病院とタイアップは継続調整中。
　 2)熊本県難病相談支援センター内に設置を要望中

７．「難病相談支援センター設立要望書」への署名活動を実施
　　平成16年5月23日〜6月3日　熊本IBD署名3,075名（合計15,632名）

８．IBD就業問題研究会「IBD患者の就労と生活に関する調査」への協力
　　平成16年9月5日〆切（東京大学大学院医学部研究科とIBDNタイアップ）
　　発送数約3800に対して回収数1967(9/16現在）

９．県庁への陳情活動
　　(1)難病相談支援センターの早期整備について
　　(2)特定疾患受給者証の指定病院数の緩和について