【初開催!「ふくおか難病ピアサロン オンライン」のお知らせ】

福岡IBD友の会からもサポーターとして参加します🖐
心に溜まったものを軽くしてみませんか?

しかも!
偶然ですが、5月19日は「IBDを理解する日」
世界的にIBDを啓発する日なんです😆
この特別な日に皆さんと遠隔トーク出来れば嬉しいです!
是非参加してみて下さいませ😊

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福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター 難病相談支援

【初開催!「ふくおか難病ピアサロン オンライン」のお知らせ】
 5月19日(火)に福岡市役所で開催を予定していた交流会「ふくおか難病ピアサロン」は、感染症拡大防止のため、オンラインで開催することになりました。センターでは初の取り組みです。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

開催日:2020年5月19日(火)
時 間:10:00~16:00
会 場:オンライン(接続方法は予約後にお伝えします)
参加費:無料
定 員:20名(予約先着順)
予 約:ホームページのお問い合わせフォーム、もしくは申込フォーム
※今回は以下の疾患のピア・サポーターが参加予定です
・再発性多発軟骨炎
・全身性エリテマトーデス
・脊髄小脳変性症
・ベーチェット病
・多発性硬化症
・クローン病
★同じ病気でなくてもお気軽にご参加ください。
★特定の疾患の方とお話したい方は予約の際にお申し付けください。

申込フォーム:https://forms.gle/rKUBDm1qPS2CLoYV6

みんなで『プチ☆ライトアップ』やってみよう!

みんなで『プチ☆ライトアップ』やってみよう!
5月19日はWORLD IBD DAY・IBDを理解する日です
IBD(炎症性腸疾患)への正しい理解と啓発活動です
今年は新型コロナウイルス感染拡大防止でみんなで集まることができません。何かできないかと考え、おうちでもできる『プチ☆ライトアップ』を企画しました。
みなさんもご自宅でチャレンジしてみませんか!

【ライトアップの方法】
※この他にもどんどんアレンジしてくださいね!
① 懐中電灯やスマホのライトに、紫色のセロファン(フィルムなど)を貼る
②お気に入りのものにパープルライトをあて写真に撮る
③SNSにて共有
九州IBDフォーラムプチライトアップ
WORLD IBD DAY
IBDを理解する日
クローン病  潰瘍性大腸炎
※九州IBDフォーラムのfacebook(メッセンジャー)に投稿してもいいです!

【あすみん座談会休止のお知らせ】

毎月第4土曜日に、福岡市NPO・ボランティア交流センター 「あすみん」において、月例座談会を開催していますが、新型コロナウイルスの影響で3月以降の開催をしばらくの間休止することとなりました。

炎症性腸疾患のある方には免疫に関わるお薬を使っている方も多いので、新型コロナウイルスの影響は、気にせずにはいられません。
再開の目処がたちましたら、またお知らせします。

何か別の方法でつながることはできないかと考え中😊
アイデアがあればお知らせ下さいませ!

IBD市民公開講座中止のお知らせ

IBD市民公開講座中止のお知らせ
3月15日に行われる予定でした
久留米大学病院の市民公開講座は
新型コロナウイルスの関係で開催は
中止となりました。
参加を予定されていた皆様には
二度目の中止となります。
また、機会がありましたら、お知らさせていただきますので、よろしくお願いします。
皆様も、手洗い、うがい、咳エチケット
十分お気をつけ下さい。

第3回 炎症性腸疾患(クローン病・潰瘍性大腸炎)市民公開講座

第3回 炎症性腸疾患(クローン病・潰瘍性大腸炎)市民公開講座
日時:2020年3月15日(日)13時30分~15時20分
場所:久留米大学病院 筑水会館イベントホール
内容:第1部 特別講演
「諦めの悪い生き方~潰瘍性大腸炎の私の場合~」
九州IBDフォーラム佐賀IBD縁笑会 秀島晴美
第2部 講演
「IBDの食事について」
久留米大学病院 栄養部 山田 泰士先生
「食」
久留米大学医療センター 栄養室 坂口 美紀先生

2019年度IBD市民公開講座ポスター1月20日

福岡IBD友の会定期総会&IBD福ふくCafe

いよいよ、IBD(炎症性腸疾患)だけのカフェやります!
北九州の黒崎駅よこ、コムシティです。

だいたい飲めるかな〜と思われる飲み物はご用意しますが、ご自分で持ち込みされても構いません。
もちろん、いつものあの、”栄養ドリンク”も!

福岡IBD友の会の会員でない方もお気軽に
“いらっしゃーい😊😊”

【定期総会&IBD福ふくCafeのご案内】
定期総会の後は、カフェスタイルの交流会『IBD福ふくCafe』を開催します!
IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)・腸管型ベーチェット病の方、ご家族の方、
支援者の方、どなたでもご参加下さい。会員でなくてもOKです。
■日時:令和元年 11月24日(日)
   13:30~令和元年度総会
   14:15~福ふくCafe
   16:30頃まで
■場所:北九州市八幡西生涯学習センター 301会議室
(北九州市八幡西区黒崎 3 丁目15-3)
※ JR 黒崎駅隣接 コムシティ3階

■参加費 : 無料
■申込み : 不要
■問い合わせ
九州 IBD フォーラム福岡 IBD 友の会
メール: ibdfukuoka@yahoo.co.jp

油を使わないスイーツ試食会&難病カフェ

『難病患者さんとご家族のための
⭐プチ・なんくるかふぇ⭐
~お腹にやさしいスイーツはいかが?~

福岡IBD友の会と難病支援研究会とのコラボ企画です。IBD(潰瘍性大腸炎やクローン病)の方はもちろん、腸管型ベーチェット病の方、難治性膵炎で脂肪摂取をコントロールする必要のある方などへ、油を使わないスイーツレシピのご提案です😊

管理栄養士の長江紀子先生のデモンストレーションがあります。お腹にやさしいスイーツを試食しながら、プチかふぇしませんか?
食事のことで困っていることなど、栄養相談もOKです。

【日 時】
令和元年10月31日(木)
・カフェタイム 13:00~16:00
・スイーツレシピ教室 14:00~
※教室参加者のみ申し込み必要

【場 所】
『八薬カフェ』
健康医療福祉研修会館 内
(北九州市八幡東区尾倉2-6-22)
・北九州市立八幡病院横
・JR八幡駅から徒歩5分

【参加費】
無料

【スイーツレシピ教室申し込み先】
・メール ibdfukuoka@yahoo.co.jp
・FAX 093-691-7178
又は、FacebookのMessengerアプリからご連絡ください。

◾この事業は、北九州市難病支援講師派遣事業を活用しています
◾悪天候などでやむを得ず中止となる場合はこちらのFacebookにてお知らせします

調理実習会のお知らせ(長崎市)

日時  2019年12月7日(土) 11:00~14:00(10:30受付)

場所  長崎県難病相談・支援センター

(長崎市茂里町3-24  総合福祉センター県棟2F)

講師  長崎市立病院機構 みなとメディカルセンター

管理栄養士 馬場かおり先生

【参加費】

長崎IBD友の会「your ZEAL(ユアジール)」会員無料 (同伴者200円)

会員以外の方は お一人300円(二人 500円)

【問い合わせ、申し込み先】  

ご不明な点は下記までお気軽にお電話ください。

長崎IBD友の会「your ZEAL(ユアジール)」事務局

TEL 095-846-8620 FAX095-846-8607

EMAIL info@nagasaki-nanbyou.gr.jp

担当 中村

  • 予約制となっておりますので12月3日までにお電話、FAX、MAILでお申し込みください。
  • 当日はエプロンご持参してください。
  • メニュー等の詳細は、決まりお知らせ致します。

難病相談・支援センター

 

 

 

唐津交流会のお知らせ

唐津保健福祉事務所の医療相談事業との共催で、潰瘍性大腸炎、クローン病の唐津交流会を下記日程で開催します。

今年も、今村達也先生、藤井億秀先生を相談医としてお招きしています。皆さんの質問に丁寧に答えてくださる優しい先生方ですよ。また、唐津保健福祉事務所からは難病・小児慢性特定疾患担当の保健師、縁笑会からは患者当事者が交流会の進行を致します。

病気についてもっと知りたい、困った時はどこに相談すればいいの? 軽症で医療費助成から外れて不安だ、食事はみんなどうしているのだろう、 病気はあるけど私はこんな風に頑張っています!などなど、病気や制度に関する情報を知りたい方や、同じ病気の人とお話ししたいと思っていらっしゃる方(患者、家族、支援者)、どなたでも参加できます。

皆さんのご参加を心からお待ちしています。

日時 : 令和1年10月19日(土) 14:15 ~ 16:30  

場 所 : 唐津保健福祉事務所 唐津市大名小路3-1 0955-73-4187 

内 容 : 14:15 ~ 14:30  患者会からのお知らせなど

      14:30 ~ 16:00  座談会 ~わいわい話そう!~

      16:00 ~ 16:30  個別相談(希望者)【予定】 

相談医 : 今村達也(今村医院)・藤井億秀(ふじい胃腸内科小児科) 

お世話係: 志佐和剛・三原工知(クローン病)・秀島晴美(潰瘍性大腸炎)

      松尾悦子・吉永礼子・市丸優花保健師・唐津保健福祉事務所) 

*お問い合わせは、唐津保健福祉事務所 ℡ 73-4187(市丸・吉永)まで

 

2019.10.19唐津交流会チラシ