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5/19 IBDを理解する日 小倉城ライトアップ2023のお知らせ

『5月19日 IBDを理解する日』
昨年に引き続き、今年も小倉城のライトアップを実施します。
世界各地でもランドマークや建造物が紫色にライトアップされます。

☆期間:2023年5月18日~20日（3日間）
☆時間:日没~22時まで
☆主催:九州IBDフォーラム福岡IBD友の会
　後援:NPO法人IBDネットワーク
　協力:九州IBDフォーラム

最終日の20日には、他県の仲間の協力も得て、小倉城公園の敷地内でIBD啓発グッズ『IBDNオリジナル付箋』の配布キャンペーンも行います。

IBDを正しく知ってもらうため、また、同じIBDを持つ仲間と繋がるための日として拡がっていけばいいなと思います。

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期間延長しました「炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査」

九州IBDフォーラムのQOL向上委員会が行っているアンケート調査の期間が6月末日まで延長になりました。

できるだけ件数を増やすことで、調査結果の信頼性を上げていきたいです。

まだまだ件数が足りません。

このアンケートを私たちの生活に繋げていくためには、皆さんの協力が必要です。

宜しくお願いします！

■アンケートフォー厶のURL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc76096mt_AeY7B0qQtQwsVprD3Y1T8luK5lk_2IOA9-sKZtw/viewform?usp=sf_link

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炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査のお願い

九州IBDフォーラム　QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。
潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査するものです。
私たちが少しでも生活しやすい環境となるには、多方面（失禁パッド等を製造販売する企業、医療従事者、公衆トイレなどの管理者、その他）に働きかけていく必要があります。
その際に、この調査結果を活用することで、私たちのリアルな現状を訴えていくことが可能になると考えています。

下記チラシをご覧いただき、ご理解・ご協力いただける方はアンケートページへお進みください。

■アンケートフォー厶のURL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc76096mt_AeY7B0qQtQwsVprD3Y1T8luK5lk_2IOA9-sKZtw/viewform?usp=sf_link

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かたらんね！ 7月23日土曜13時30分～15時30分 オンライン交流会

「7月のオンライン交流会は、家族の会です。IBD を持つ子どもたちをサポートする親の立場であっても、多くの悩み、不安、
子供の前では言えないこと、たくさんあると思います。
同じ立場の方とお話してみませんか？
子どものころに IBD になって今は大人の患者の体験談も聞けますよ」

かたらんね PDF

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オンライン交流会『かたらんね』ご案内 2022年 5月28日(土)19時30分~21時 テーマ『就労について』

オンライン交流会『かたらんね』ご案内
2022年 5月28日(土)19時30分~21時
テーマ『就労について』

今回は熊本県難病相談・支援センターでキャリアカウンセラー・治療と 仕事の両立支援コーディネーターもされている田代晋也さんをお招きし て、現状と課題などについてお話をいただきます。
事前の打ち合わせでも、熱いお気持ちをお聞きしました！
「社会的接点をどう築くか？そして、その接点をIBDを持ちながらどのように保っていくか？」についてもお話していただく予定です。
深いお話が聞けそうなので、私たちも楽しみにしています。

QRコードより、申込みフォームに入ることができます。
ご参加お待ちしております！