活動内容~事業案内 |
本会は、九州内のIBD団体と連携し、全域に支援を行っています。2006年から、熊本IBDと宮崎県のIBD宮崎友の会は合併により同一団体となりました。 熊本IBDは、難病であるクローン病や潰瘍性大腸炎をはじめとする炎症性腸疾患(=IBD)の医療サービス情報や病気に対する知識が必要とする方に提供されるよう、相互扶助を図りつつ、患者本人及びその家族の親睦を目的とします。 本会は患者及び家族の方々のボランティアで運営されており、以下の項目を事業としています。 1.医療相談、交流会、勉強会などの開催 (1)医師・医療従事者・栄養士などを講師に招いての学習会 (2)体験発表を通した患者同士の情報交換会 (3)病気にかかわる質問や家族の立場・意見を中心にした意見交換会 (4)中央で開催される学会やIBDネットワーク(全国の炎症性腸疾患患者会)からの情報提供 (5)障害年金・障害者手帳などの社会保障に対する学習会 (6)その他これらに準ずる企画の開催 2.広報活動、会報の発送、ホームページによる情報発信(IBDに関する情報の収集と提供) (1)病院窓口や難病者相談窓口への入会案内の設置 (2)会報の発刊(定期的に発刊) (3)ホームページ発信とメールへの対応 3.IBDネットワークへの加入、他の患者会との交流と連携(他の団体との連携(加盟)し、社会保障の拡充やQOL(生活の質)の向上に努めています。) (1)IBDネットワークへ加盟しています。
(2)熊本県難病団体連絡協議会へ加盟しています。 (3)県内の難病友の会や炎症性腸疾患の患者会との交流、連携、支援の促進を行っています。 4.社会保障の拡充の為の活動 (1)障害年金・障害者手帳の取得について (2)就労支援補助等について (3)特定疾患医療受給者証明書の利用について これらの他、会員の皆様のリクエストにお答えしたいと考えています。 お気軽に事務局までお申し出ください。
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