本会は、九州内のIBD団体と連携し、全域に支援を行っています。2006年から、熊本IBDと宮崎県のIBD宮崎友の会は合併により同一団体となりました。
本会は、難病であるクローン病や潰瘍性大腸炎の医療サービス情報や病気に対する知識が必要とする者に提供されるよう、相互扶助を図りつつ、患者本人及びその家族の親睦を目的とします。
本会は患者及び家族の方々のボランティアで運営されており、以下の項目を事業としています。
1.医療相談、交流会、勉強会などの開催
(患者及び家族の交流会・勉強会、レクレーション大会や料理教室等の企画・開催)
(1)医師・医療従事者・栄養士などを講師に招いての学習会
(2)体験発表を通した患者同士の情報交換会
(3)病気にかかわる質問や家族の立場・意見を中心にした意見交換会
(4)中央で開催される学会やIBDネットワーク(全国の炎症性腸疾患患者会からの情報提供
(5)障害年金・障害者手帳などの社会保障に対する学習会
(6)その他これらに準ずる企画の開催
2.広報活動、会報の発送、ホームページによる情報発信(IBDに関する情報の収集と提供)
(1)病院窓口や難病者相談窓口への入会案内の設置
(2)会報の発刊(定期的に発刊)
(3)ホームページ発信とメールへの対応
3.IBDネットワークへの加入、他の患者会との交流と連携(他の団体との連携(加盟)し、社会保障の拡充やQOL(生活の質)の向上に努めています。)
(1)IBDネットワークへ加盟しています。
九州IBDフォーラムは、全国のIBD患者団体(IBDネットワーク)と連携し、IBD患者のQOL向上のために活動しています。
(2)熊本県難病団体連絡協議会へ加盟しています。
(3)県内の難病友の会や炎症性腸疾患の患者会との交流、連携、支援の促進を行っています。
4.社会保障の拡充の為の活動
(1)障害年金・障害者手帳の取得について
(2)就労支援補助等について
(3)特定疾患医療受給者証明書の利用について
これらの他、会員の皆様のリクエストにお答えしたいと考えています。
お気軽に事務局までお申し出ください。