| 活動情報（平成16年分） |
| ○IBD宮崎友の会役員会(藤原、出石、大平、中松） 日時 平成16年12月19日（日） 場所 宮崎県労働福祉会館（難病連絡協議会事務所） 内容 会員連絡書類発送作業 |
| ○難病連絡協議会役員会（藤原） 日時 平成16年12月12日（日） 場所 宮崎県福祉総合センタ− 内容 諸報告（難病連九州ブッロク会議、全国難病センタ−研究会etc） 今年度の事業について |
| ○IBDネットワ−ク第10回総会（長倉） 日 時 平成１６年１１月１３日（土）、14日（日） 場 所 北海道難病センタ− 内 容 新潟県中越震災義援金の募集についてetc |
| ○（重要）難病相談会（難病連絡協議会主催） 日 時 平成１６年１０月３１日（日）１０時〜１５時 受 付 午前１０時〜１１時、午後１時〜２時 場 所 延岡市社会教育センタ− 問い合わせ先 難病連絡協議会会長 原田 恒夫 TEL0985-22-5962 ※ IBDの専門医は県立延岡病院の山本 章二朗先生が担当 |
| ○（重要） 平成１６年度 IBD宮崎友の会「患者・家族のつどい」の開催について 日 時 平成１６年１０月１７日（日） 10時開始予定 |
| ○IBD宮崎友の会役員会(藤原、出石、平野、大平、御手洗、中松） 日 時 平成１６年９月２６日（日） 10:00〜 場 所 宮崎県労働福祉会館（難病連絡協議会事務所） 内 容 講演案内発送作業、患者・家族のつどい打ち合わせ、 １０周年記念行事についての概要協議 |
| ○「難病相談支援センタ−に関する意見交換会」（難病連絡協議会主催）(出石、藤原） 日 時 平成１６年９月５日（日）10時〜12時 会 場 宮崎県福祉総合センタ− 内 容 難病連絡協議会以外の患者団体や関係機関等に参加を呼びかけ、 難病支援センタ−についての説明、意見交換 |
| ○IBD患者の就労に関する調査研究（アンケ−ト）（長倉） 平成１６年８月８日発送、９月５日締め切り 実施主体 IBD就業問題研究会（IBDネットワ−ク＆東京大学大学院健康社会学教室） |
| ○難病相談支援センタ−設立・研究会（難病連絡協議会）(出石） 日 時 平成１６年８月７日（日） 場 所 宮崎県福祉総合センタ− |
| ○難病連絡協議会役員会(出石、藤原） 日 時 平成１６年７月２５日（日） 場 所 宮崎県福祉総合センタ− 内 容 難病相談会の件、相談支援センタ−の陳情の件、その他 |
| ○IBD宮崎友の会役員会（藤原、出石、平野、日高、御手洗、大平、中松、岩永、佐藤、木下） 日 時 平成１６年７月１１日（日） 場 所 宮崎県労働福祉会館（難病連絡協議会事務所） 内 容 会報・交流会アンケ−ト発送作業、患者・家族のつどい打ち合わせ |
| ○コンチェルト＃１６発行 平成１６年６月３０日 |
| ○難病連絡協議会役員会(出石、藤原） 日 時 平成１６年６月２７日（日） 場 所 宮崎県福祉総合センタ− 内 容 難病相談会の件、相談支援センタ−の陳情の件、その他 |
| ○難病連絡協議会役員会(出石、藤原） 日 時 平成１６年６月１３日（日） 場 所 宮崎県福祉総合センタ− 内 容 今年度の事業計画、知事陳情項目について、その他 |
| ○IBD九州ブロック会議（長倉、藤原） 日 時 平成１６年５月１６日（日）１０時〜１２時 場 所 iスクエアビル（佐賀県佐賀市） 内 容 活動概況報告、IBD九州ブロックの今後について、IBD患者の就業調査研究について |
| ○難病連絡協議会総会(出石、藤原） 日 時 平成１６年４月２９日（木） 場 所 宮崎県福祉総合センタ− |
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