九州IBDフォーラム設立にあたり
「九州IBDフォーラム設立にあたり」

IBD宮崎友の会 事務局長 長倉聖子

 IBD宮崎友の会は昭和61年11月に大学病院の患者会として設立され、平成8年6月に病院患者会から患者・家族の手で運営する患者会として独立し、平成17年度10周年を迎え、通産20年の歴史を持つ本会ですが、役員不足が深刻になり、単独での活動は無理な状況に陥りました。過去に病院患者会からの独立した経緯を持つ本会ですが、今回、また新たなスタートとなる、熊本IBDと共に九州IBDフォーラムを立ち上げ合同で活動していくという新たな道を選択しました。
 今後は活動の一体化により、それぞれに発行していた会報やイベント開催を合同で行うことにより無駄が省かれる、核となる情報提供施設の違いから生じる情報の地域格差がなくなり情報を共有できるなどのメリットがあると思われます。しかし、会員全員参加型の活動を目指すためには、お互いの患者会の独自性は残し、地域に根付いた(地域密着型の小イベント開催などの)活動を意欲的に開催するなどの工夫は不可欠だとも思います。
 まだまだ、問題の山積するスタートとなりますが、IBD患者のQOLの向上を目指し、活動を展開していく所存です。これからの活動にご理解とご協力を賜りますようよろしくお願いします。


「合併に寄せて」

熊本IBD 事務局長 長廣 幸

 熊本IBDを設立して6年。色々なことを勉強し、事務局として中山会長の下頑張っています。
 勉強会や交流会・料理教室や懇親会いろんな方とお友達になり、普段では話に上らないような事も話せる友も出来ました。
 当初の目的(目標)としては新しい患者さん(特に子供さん)を持つご両親の相談に乗れればと活動や広報をしています。昨年、県の難病相談・支援センターが出来てからは、なお一層、他の市町村の患者さんや保健所さんとの出会いもあります。その一つがIBD宮崎友の会さんとの合併です。昨年の10周年の式典に参加し、会長不在になる現状や運営の厳しさなどの話をしました。宮崎と熊本は隣県であり、就職や結婚などで移住することもあります。そうなった時不安にならないよう情報を共有しあい、どこの病院にでもかかれるような環境づくりをするための合併ともいえます。また、他の隣県でも同じような環境ができるようこれからも頑張っていきたいと思います。
 IBD宮崎友の会の皆様、これから熊本IBDもよろしくお願いします。